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読書ノート

困ってるひと

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エリート街道を歩んでいた女の子が突然難病にかかった。本来な深刻である状況を面白おかしくコミカルに描いています。医療、福祉、支援などをテーマに闘病生活で感じた問題点について教えてくれます。日本の保障制度の現実については考えさせられます。

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読了後

誰にでも可能性はある

著者は何度となく”くじ”を引いたという言い回しをします。すなわち、一定の確率で誰もが引く可能性があるということです。著者が引いたのがたまたま”難病のくじ”だったのだと。

いつ、誰が、どのように「当事者」になるかなどわからないが、たいていのひとは何事かアクシデントに遭遇したり、病気になったり、老いたり、死んだりする。ギャンブルのように、ロシアンルーレットのように、宝くじのように。

第八章  わたし、死にたい P.143

難病も障害も、べつにその人は悪くない。選んでもいない。地球上の人類の中で、一定数の確率で誰かが負うことになる。わたしの場合は、「難」のクジを、たまたまひいてしまっただけである。ほぼ症例のない、超稀なるクジであるわけだが。

第十勝  わたし、溺れる P.179

日本だからって安心できない

治療にはとにかくお金がかかるようです。「難病医療費等助成制度」といった制度があります。この制度は症状の重い、軽いの判定でく、該当患者が適度にいるか、すなわち該当患者が多すぎる、少なすぎる病気には認定されないそうです。

また驚きだったのが自治体によって福祉サービスが違う点でした。サービスは各自治体の財政に委ねられるようです。

当事者になってみないと分からないことです。

今、日本は失われた20年と呼ばれていますが腐ってもまだ経済大国。著者と同じで私も日本なら手厚い保障があると思っていました。しかし現実は厳しいようです。

調べれば保障制度はいろいろあるのかもしれません。調べて見つけることができた人だけが恩恵を受けられれば良いのか。また制度が一元化されておらず、いざ福祉を受けようとしても制度の谷間に落ちることはないのだろうか。

どんなに「困ってるひと」にも普通に苦労して暮らせる世の中って難しいのでしょうか。
本書は福祉について考える良いきっかけになりました。

目次

はじめに 絶望は、しない
第一章  わたし、何の難病?
第二章  わたし、ビルマ女子
第三章  わたし、入院する
第四章  わたし、壊れる
第五章  わたし、絶叫する
第六章  わたし、瀕死です
第七章  わたし、シバかれる
第八章  わたし、死にたい
第九章  わたし、流出する
第十勝  わたし、溺れる
第十一章 わたし、マジ難民
第十二章 わたし、生きたい
第十三章 わたし、引っ越す
第十四章 わたし、書類です
第十五章 わたし、家出する
最終章  わたし、はじまる
あとがき

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